2017-11-22 00:03 聯合報 記者鄭維真／台南報導

潘勁松罹患馬凡氏症候群，左眼全盲，右眼僅剩視力 0.01，但他熱愛布袋戲，想當布袋戲編劇（圖片來源：記者鄭維真攝影）

「人生本來就充滿障礙」，28 歲潘勁松罹患馬凡氏症候群，長期受心臟、糖尿病所苦，左眼全盲，右眼視力僅剩 0.01，但他熱愛布袋戲並克服操作困難，未來想當布袋戲編劇。雖被醫師告誡不能過度激烈運動，但他打算參與台南市議長盃公益路跑，希望以超越逆境的動力，告訴大家勇於追尋希望。

患有馬凡氏症的潘勁松身高有 210 公分，高中時雙眼視網膜剝離導致左眼全盲，今年 2 月右眼黃斑部又長了增生膜，經手術治療視力僅剩 0.01，看不清形體，但他努力克服障礙，不僅考上彰師大台灣文學研究所，更在安親班擔任老師，「挑戰人生」成為他面對病痛折磨的相處之道。

他說，大學參加布袋戲社團，發現布袋戲人物擁有各自的特質，讓他能發揮無限想像力去塑造角色特性，因此開始著迷布袋戲。當時右眼視力尚未惡化，可用放大鏡看影片，仔細觀察戲偶的表情、動作及聲音，如今右眼視力薄弱，看不見戲偶的表情，因此改用誇張動作來表達戲偶的情緒。

由於視力不佳，他喜歡用聊天來「觀察」別人，明年 1 月他將挑戰人生首場路跑，現在每周都會遠從新營搭火車參加伊甸體能訓練，雖已被醫師告誡不准過度激烈運動，但他說，不能跑就用走的，「如果我什麼都怕，我擔心人生沒留下任何回憶」。

馬凡氏症候群為罕見疾病，由基因突變所致，易有心臟二尖瓣脫垂、升主動脈擴大問題，嚴重者可能剛出生即死亡，根據國內外統計發病率約為萬分之一。

資料來源：udn聯合新聞網

＊跑步新聞 盡在運動筆記＊